3. Een verborgen gebrek in het dagelijks leven

Mijn blogs zijn niet voor niets verzameld onder de naam 'Verborgen gebrek'. Je ziet namelijk niets aan mij. Ik ben mezelf, ik onderneem van alles, ik werk 36 uur, ik heb hobby's en ik functioneer eigenlijk prima. Maar wat is er dan mis als alles zo goed gaat?

Ik ben me er van bewust dat ik maar een milde vorm van NAH heb. Gelukkig voor mij, want het had veel erger kunnen zijn. Maar dat betekent niet dat er niets is. Hoe mild ook, het belemmert me dagelijks. Het levert me dagelijks innerlijke worstelingen op. Of meningsverschillen. Of weer uitleggen dat ik soms nee moet zeggen voor mezelf.

Het ergste probleem is mijn geheugen. Mijn korte termijn geheugen is verschrikkelijk. Ik ben in april begonnen aan een nieuwe baan, waar ik natuurlijk met veel mensen kennismaak. Soms schaam ik me er voor dat ik iemand gewoon niet meer herken die ik een week ervoor heb gesproken. En gezichten herken ik soms dan nog wel, maar namen zijn echt compleet verdwenen.

Ook de dagelijkse dingen. Stuur mij niet naar een supermarkt zonder een boodschappenlijstje, want ik vergeet de helft. Gelukkig staat alles in de supermarkt op dezelfde plek, dus door het aanwennen van een vaste route en dat te koppelen aan opbergplekken in huis, kan ik me zonder lijstje ook nog wel redden. Maar toen ik begin dit jaar verhuisde naar een andere woonplaats met bijbehorend winkelcentrum, rende ik weer als een kip zonder kop door de supermarkt wanneer ik geen lijstje bij me had. En dan kwam ik thuis en was ik wéér de melk vergeten. Geen ramp, maar wel vreselijk onhandig.

Sleutels. Ook zoiets. Ik laat ze nu zoveel mogelijk in mijn tas zitten, want als ik ze ergens anders neerleg, kan ik ze 5 minuten later alweer kwijt zijn. En dan ook echt geen idee hebben waar ze liggen. Daarom ligt ook alles zoveel mogelijk op dezelfde plek in huis. Niet altijd de meest logische plek voor veel mensen, maar voor mij is het logisch. Helaas ziet mijn vriend niet altijd mijn logica en is hij iets opgeruimder dan ik. Drama als hij weer eens in een opruimbui is en al mijn spullen ineens op een andere plek liggen. Dat kan wel eens voor hele vervelende discussies zorgen.

Wat ik ook als een probleem ervaar is concentratie. Of eigenlijk het gebrek aan concentratie. Ik ben zo snel afgeleid dat ik echt rust nodig heb als ik iets geconcentreerd wil doen. Dat ik volledig van slag kan zijn als ik ergens ingespannen mee bezig ben en iemand stelt plotseling een vraag. Compleet gedesoriënteerd soms. Dit trekt wel weer snel bij, maar het is toch lastig om je focus te verleggen naar de vraag of afleiding en vooral om de focus weer terug te brengen naar waar je mee bezig was.

En dan hebben we nog de kleinere ongemakken die wat meer op de achtergrond spelen. Zo kan ik ineens heel gevoelig zijn voor licht en geluid. Of wordt het zicht van mijn rechteroog, de kant van mijn hoofd dat het eerst de grond raakte, wazig. Maar hier valt wel mee te leven.

Wat wel alles bepaalt zijn emoties en vermoeidheid. Twee zaken die onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn. Slaap ik slecht of ben ik moe, dan zijn mijn emoties mijn grootste vijand. Versie 1.0 was zelden boos, heel rustig en kalm ingesteld, bedachtzaam. Versie 2.0 kan heel boos worden om niks, of ineens gaan zitten huilen om weinig. Dat heen en weer slingeren tussen emoties is ontzettend vermoeiend. Het kost zoveel energie om enigszins stabiel te zijn. En zolang ik uitgerust ben gaat het goed. Ik weet inmiddels van mezelf dat wanneer ik moet presteren of focus moet hebben (werken, gesprekken voeren, enz) dat ik dat ook voor 100% kan. Mensen merken dan ook niets aan mij en ik functioneer net als voorheen. Maar zodra de piek van inspanning voorbij is, stort ik in en ben ik niet te genieten. Dan komen alle klachten in alle hevigheid op en het enige dat dan helpt is rust. Geen licht, geen geluid, geen gezeur, alleen maar rust en stilte. Alleen dan kan ik me weer opladen om weer de Amanda te zijn die in deze maatschappij haar ding kan doen.

En waarom ik dat dan toch doe en daar de consequenties van draag? Omdat ik het leven veel te leuk vind. Omdat ik er uit wil halen wat er in zit en daarom kijk naar wat ik wél kan. Dat betekent inderdaad dat ik daar de rekening voor betaal. Ik ga vaak over mijn grens heen. Maar ik heb het er voor over dat ik vervolgens even terug naar niets moet. Want het maakt dat ik voel dat ik leef. En dat is me heel veel waard!

2. Een manier van omgaan met re-integratie van een werknemer met NAH

Kijk, ik snap best dat het voor een werkgever ontzettend lastig als een van je werknemers in de ziektewet terecht komt voor langere tijd. Dat het vervelend is om iemand anders in te huren. En dat het onzeker is of iemand wel terug komt, of er voldoende herstel is. Hoe ga je hier als werkgever nu mee om? In ieder geval niet zoals mijn werkgever met mij omging toen ik de val maakte. Allereerst wil ik aangeven dat ik in het hele traject ook niet de meest handige keuzes heb gemaakt. Maar nooit uit onwil, maar meer uit stress en omdat ik me in het nauw gedreven voelde.

We gaan terug naar 3 december 2013, de dag van de val. Ik ben de ochtend erna gaan werken. Ik werkte toentertijd ruim 6 jaar als beleidsambtenaar bij een kleine gemeente en hield me bezig met onderwijs, welzijn en cultuur. Dat deed ik al jaren met veel plezier en had altijd goede beoordelingen. In 2012 en 2013 kreeg ik zelfs een gratificatie voor mijn inzet en kwaliteit van werk. Toen ik de ochtend na de val op mijn werk kwam voelde ik me niet topfit, ik had overal spierpijn en wat hoofdpijn. Zo tegen half 12 trok ik wit weg en voelde ik me misselijk worden. Mijn toenmalige leidinggevende (toffe vent!) stuurde me naar huis met de opdracht de huisarts te bellen. Het hele verhaal van bellen, verwijzingen en dergelijke staan in de vorige blog.

Wat betreft werk ben ik uiteindelijk na oud en nieuw weer gaan werken. Dit ging niet goed en ik kwam snel bij de arbo terecht. Hij gaf aan: maximaal halve dagen werken, kijk hoe het gaat, maar neem vooral rust. Dit ging redelijk en we gingen voorzichtig opbouwen. Opbouwen was lastig. Ik had veel last van het licht en geluid op ons kantoor. Daar zaten we met zes mensen, waar continu mensen in en uit liepen en de telefoon ging soms non stop. Teveel prikkels, besefte ik later. Na een paar maanden kwakkelen, kwam de doorverwijzing naar de revalidatie en ook meteen het advies van de arbo om terug te gaan naar halve dagen, of hele dagen wanneer dit ging. Dit mocht ik zelf bepalen en mijn werk moest aangepast worden. In de praktijk was dit steeds getouwtrek, want de baas wilde natuurlijk dat ik zoveel mogelijk werkte en ook het werk deed wat ik voorheen deed. En loyaal als ik was, werkte ik vaak gewoon hele dagen. Een strijd die ongemerkt ook aardig wat energie opslokte. Helaas ging in die tijd mijn zeer begripvolle directe leidinggevende weg en kwam ik direct onder ons sectorhoofd te vallen, die op mij overkwam als een gevoelloze man met nog minder inlevingsvermogen in zijn werknemers.

Pas toen ik naar de revalidatie mocht, begon de ellende pas. Dit was een jaar na de val. De arbo stond gelukkig vierkant achter mij, maar vanuit mijn werkgever kwam geen enkel begrip want ‘je had toch al bijna een jaar gewerkt, waarom gaat dat dan nu ineens niet?’ Het woord aanstellen werd nog net niet uitgesproken. Dat ik alles privé had laten vallen en thuis alleen maar sliep om het werk te kunnen volhouden, daar werd compleet aan voorbij gegaan. Er volgden veel gesprekken die ik als heel vervelend heb ervaren. Inmiddels kan ik er objectiever naar kijken, maar in een tijd dat ik emotioneel was, lichamelijk niet in orde, een heftige diagnose kreeg en heel de wereld op zijn kop stond, kon ik dat zeker niet. Het raakte me enorm en ook nu ik alle verslagen opnieuw lees, kan ik niet begrijpen waarom ik zo werd behandeld. Verslagen van 1 op 1 gesprekken werden verdraaid in het voordeel van mijn sectorhoofd. Ik heb zelfs een vertrouwenspersoon ingeschakeld om bij de gesprekken aanwezig te zijn en het verslag na te lezen. Deze persoon bemoeide zich niet met het gesprek, maar was alleen aanwezig als stille getuige. Ook heb ik een arbeidsjurist gevraagd om advies en tóen pas kwam er enige medewerking. Maar dan nog altijd buigend naar de werkgever.

Enkele voorbeelden:

• De arbo gaf aan dat een stil kantoor zou bijdragen aan de concentratie. Het geeft minder prikkels, waardoor ik effectiever zou kunnen werken. Een klein kantoor, met maximaal 1 collega. Het sectorhoofd ging akkoord, maar ik moest het zelf maar regelen. Prima. Ik heb dit met facilitaire diensten geregeld, een kantoor een verdieping lager, met 1 collega op de kamer die ook nog eens veel weg was. Nee, dit was te lastig, want dan moesten ze elke keer een verdieping naar beneden lopen. Waarom dit naar beneden lopen dan nodig was vertelde  hij niet. Normaliter liep er zelden iemand binnen en ging alles via mail of telefoon. Nee, het was beter om de lege plaatsen die er dagelijks waren daarvoor te gebruiken. Dat betekende maandagochtend op kamer 1, maandagmiddag op kamer 2, dinsdagochtend op kamer 3, dinsdagmiddag weer op kamer 2 en woensdag had ik geluk, dan kon ik de hele dag op kamer 1 zitten. Dit werkte natuurlijk niet, ik had gewoon een vaste werkplek nodig. In plaats van die vaste kamer op de afdeling vond men een kamer in een achteraf vleugel van het gemeentehuis. Hier werd ik geplaatst, zonder computer, zonder werkmateriaal en ver van mijn collega’s. Social talk was not done, ik kwam alleen maar om mijn werk te doen. Belachelijk natuurlijk. Maar zo voldeed hij wel aan het advies van de arbo, want prikkelarm kantoor.

• Ik moest mijn privéleven compleet opgeven in dienst van het werk. Nu had ik dat ongeveer al gedaan, want naast werk kon ik alleen maar slapen en uitrusten. Alles stond in dienst van mijn werk, want ja, dat betaalde toch de hypotheek. Gelukkig had ik mijn paard nog, waardoor ik ook regelmatig buiten kwam. Al was het maar om te wandelen. Maar o wee als iemand dit zag of ik iets op Facebook plaatste. Dan werd ik de dag erna meteen op het matje geroepen waarom ik wel met mijn paard kon wandelen, maar niet een volledige dag kon werken. Dat de arbo al had aangegeven dat ik vooral ook leuke dingen moest doen omdat ik daar energie uit kon halen, daar ging hij volledig aan voorbij. Zijn reactie: “Amanda heeft een volwaardige functie in het taakveld waar wij alle handen moeten inzetten om de verwachtte prestaties te leveren. Dat betekent dat ik ook van Amanda volle inzet verwacht. Daarbij is het wat mij betreft niet aan de orde dat het keuzes in de werksituatie moeten bijdragen in het vinden van balans in privesituatie en bijvoorbeeld hobby's.”

• Door bovenstaande gooide hij het meteen op integriteit en betrouwbaarheid. Ik was niet integer en niet te vertrouwen. Hij (en inmiddels mijn nieuwe leidinggevende) ging continu het conflict aan. In verslagen plaatste hij zijn mening als een feit, terwijl ik het gevoel over een gesprek niet mocht uitspreken. Een voorbeeld: “Amanda handelt niet integer en in gemeente *** gaan we zo niet met elkaar om.”

Ik heb alles weerlegd wat niet klopte of waar ik het niet mee eens was. Met name een mening neerzetten als een feit, kon echt niet in een feitelijk verslag. Ook op mijn verzoeken dit op een positieve manier om te gaan buigen om weer tot een goede verstandhouding te komen, werd niet gereageerd. Op advies van de huisarts heb ik me ziek gemeld tot de volgende afspraak met de arbo, die twee weken daarna was. Dit kon zo niet langer. Naast revalidatie ervaarde ik zoveel stress van mijn werk, dat ik tegen het overspannen aan zat. Helaas konden mijn leidinggevenden zelfs daarvoor geen respect opbrengen en werd ik dagelijks meerdere keren per dag gemaild of gebeld met vragen over werk. In het begin reageerde ik nog, want na zoveel jaar voelde ik echt wel loyaliteit naar mijn werk. Maar na een paar dagen heb ik alles uitgezet. Ik kon niet meer. Na gesprek met de arbo én specialist bij de revalidatie werd me duidelijk dat ik echt wel mijn werk kon oppakken, maar onder voorwaarden en met aanpassingen. De arbo-arts heeft het sectorhoofd hierop ook nadrukkelijk gewezen en hem duidelijk gemaakt dat hij niet goed bezig was. Helaas had mijn werkgever in de twee weken dat ik er niet was iemand op detacheringsbasis aangenomen en kon zich hier niet in vinden. Hij stelde voor een traject via het UWV te starten. Welk traject dat zou moeten zijn heeft hij nooit aangegeven. Dat kon hij ook niet, want ik was immers met aanpassingen geschikt om te werken. Hij wilde alleen de aanpassingen niet doen en had toch al iemand anders.

Inmiddels liep dit uit op een arbeidsconflict, waarbij mijn werkgever aan het kortste eind zou trekken. Hij was zich daar van bewust en begon ineens zaken te repareren. Maar of het nu wel of niet gerepareerd zou worden, de arbeidsverhouding was compleet verstoord. Ik moest mezelf uit deze situatie zetten. Ik ben op zoek gegaan naar een andere baan en vond deze gelukkig binnen een paar weken. Terug naar het onderwijs, iets dat ik toch al wilde. Helaas hield mijn werkgever me uiteraard aan drie maanden opzegtermijn, waar niet over te spreken was. Ik heb de eer aan mezelf gehouden en die drie maanden uitgezeten. Ik had een ontzettend leuk afscheid met collega’s (want daar had ik geen problemen mee), waarbij ik het sectorhoofd niet heb uitgenodigd. Hij moest nog bloemen overhandigen, wat vooral voor hem een heel ongemakkelijk moment is geweest.

Mijn nieuwe baan beviel al heel snel heel goed. Ik kreeg daar alle tijd en vertrouwen om mijn weg te vinden en ben niet een keer meer afwezig geweest door problemen met mijn hoofd. Wel was dit werk op iets lager niveau en ben ik 32 uur gaan werken. Voor mij een duidelijk bewijs dat sfeer en de tijd en ruimte om jouw werkplek optimaal in te richten en je te ontwikkelen, heel veel doet met de mogelijkheden die jij hebt. Met de mensen bij mijn vorige werkgever heb ik geen contact meer. Ik begrijp oprecht niet wat er voor winst te behalen valt, om iemand die al aan het randje van een afgrond hangt hier nog even doelbewust een extra duwtje te geven de afgrond in.

Deze situatie heeft mij sterker gemaakt, maar tevens ook bewuster van mijn kracht en beperkingen. Bovenstaande is vooral een opsomming in een tijdlijn van wat er gebeurd is. In een volgende blog zal ik meer ingaan op de emoties en frustratie rondom deze periode. 

1. Verborgen gebrek, leven met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH)

Amanda liep vijf jaar geleden Niet Aangeboren Hersenletsel op als gevolg van een val. Er volgden diverse verkeerde diagnoses, uiteindelijk een intensief revalidatietraject, opkrabbelen na een heftige tijd en een verkenning van de nieuwe Amanda, versie 2.0. Inmiddels gaat het weer goed. Amanda heeft haar leven omgegooid. Ze is verhuisd naar de andere kant van het land, woont inmiddels samen met haar vriend en heeft een leuke baan op haar oude niveau. Ondanks dat het goed met haar gaat, loopt ze dagelijks nog tegen de problemen van haar NAH aan. In blogs vertelt zij over haar ongeluk, de weg naar versie 2.0 en de hedendaagse belemmeringen, confrontaties en kansen.

Tot vier jaar en 10 maanden geleden was ik Amanda versie 1.0. Ik had net een leuk huis gekocht, een goede baan, een beestenboel en ik was een gelukkig mens. Althans, dat dacht ik. Ik leefde gewoon mijn leven en was daar tevreden mee.

Op dinsdag 3 december 2013 kwam hier verandering in. Een simpele training te paard, zoals ik dat bijna dagelijks deed, zette letterlijk mijn wereld op zijn kop. Mijn paard struikelde in galop en kon zichzelf niet meer overeind houden. Hij is gevallen en heeft mij gelanceerd. Het eerste contact met de grond, was op mijn hoofd. En met dank aan de cap kan ik het nog navertellen. We zijn samen gaan rollen en bij het hek tot stilstand gekomen. Hij is opgestaan, ik ben opgestaan en we hebben zelfs nog even gewandeld om bij te komen. De dierenarts kwam die avond toch al en heeft hem nagekeken. Zelf ben ik naar huis gereden. Ik had wat last van mijn pols, maar volgens mij ben ik er wel goed vanaf gekomen. Een warme douche thuis om de schrik en het zand van me af te spoelen en naar bed.

De dag erna ben ik gaan werken, maar halverwege de dag werd ik toch wat misselijk. Mijn leidinggevende stuurde me naar huis. Thuis heb ik de huisarts gebeld voor een afspraak, maar volgens de assistente was dit niet nodig. Een paar dagen rust en dan ging het wel weer. Na het weekend ben ik weer gaan werken, maar opnieuw werd ik naar en ben ik naar huis gestuurd. Toen mocht ik wel bij de huisarts komen en die constateerde een hersenschudding. Advies: twee weken rust. 

Na twee weken ben ik opnieuw gaan werken, maar de klachten kwamen meteen terug. Dit is uiteindelijk twee maanden zo doorgegaan, tot ik eindelijk een verwijzing naar de neuroloog kreeg en bijna twee maanden later kon ik daar terecht, ruim vier maanden na de val. Hier constateerde ze dat ik klinisch geen tekenen van hersenletsel vertoonde, dus het was niet nodig een scan te maken. Met de tijd zou dit vanzelf overgaan. Ik bleef ondertussen werken, soms volledig, soms halve dagen in overleg met de arbo. Helaas gingen de klachten niet over en na opnieuw twee maanden kreeg ik een doorverwijzing van de huisarts naar de revalidatie arts. Daar kon ik in oktober 2014 terecht, bijna een jaar na de val.

Na diverse onderzoeken constateerde hij contusio cerebri met blijvende schade en de boodschap: "Je hebt niet aangeboren hersenletsel, dit komt niet meer goed, je zult nooit meer op je oude niveau komen."

Het sloeg in als een bom, maar tegelijkertijd dacht ik: dat zullen we nog wel eens zien. Er volgde een intensief revalidatietraject van meerdere dagdelen per week en na een jaar werd ik ontslagen omdat het goed met me ging. Ik was succesvol geupgrade naar versie Amanda 2.0. Een versie die ik totaal opnieuw moest leren kennen. Een versie die ík niet eens kende, laat staan de mensen om mij heen. Tijdens de revalidatie ontstond al behoorlijk wat onbegrip, met name vanuit mijn werk. Zij gingen niet akkoord met versie 2.0 en probeerden van alles te doen om versie 1.0 terug te halen. 

In de volgende blog vertel ik meer over het gevecht dat ik, naast de revalidatie en mezelf opnieuw leren kennen, ook nog aan moest gaan met mijn werkgever.